6 membres du Groupe initiative national « Sclérose en plaques » (GIN SEP) ont suivi une formation spécifique pour pouvoir introduire l'éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les écoles de la SEP et former à leur tour les patients à l'autogestion de leur propre maladie chronique. Isabelle Scheuer, notre représentante départementale en fait partie !
Voici l'extrait de la lettre d'information APF "En direct N°61" - Février-mars 2017 qui en parle :
« Cette formation marque le début de la concrétisation d'un des objectifs que le GIN SEP s'est fixé en 2015, lorsqu’il a été renouvelé pour trois ans au terme d’une consultation à laquelle 250 adhérents ont répondu », déclare Jean-Louis Bataillon, référent SEP et membre du GIN SEP. Destinée à mieux comprendre ce qu'est l'éducation thérapeutique du patient, cette formation a permis aux membres du GIN SEP de construire et d’animer des ateliers d'ETP et de pouvoir répondre aux demandes administratives permettant d'obtenir une autorisation de programme d'ETP auprès d'une agence régionale de santé (ARS).
Reste à trouver, au sein de l'APF, une équipe de professionnels de santé indispensable pour pouvoir déposer une demande d'autorisation auprès d'une ARS. 3 membres du GIN SEP formés à l'ETP vont intervenir cette année et organiser des ateliers. En effet, le projet porté en commun par par les délégations du Bas-Rhin et du Haut-Rhin consiste à créer deux Écoles de la SEP sous l’angle de l’ETP.
Ce projet vise à permettre au patient de développer des compétences afin de mieux gérer sa vie au quotidien avec sa maladie. Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations, échanger avec des personnes qui partagent la même situation et trouver les outils pour apprendre à vivre une vie, sa vie avec sa sclérose en plaques.
"Ces deux Écoles accueilleront chaque année 30 personnes au cours pour de 4 demi-journées : au printemps pour le Bas-Rhin et en automne pour le Haut-Rhin. Pendant les trois premières années de ce projet, ce seront 180 personnes qui seront accompagnées. Nous espérons que d'autres écoles suivront ce premier essai, dit Isabelle Scheuer, référente SEP APF67 et membre du GIN SEP."
Comme chaque année, l’APF se mobilise du 29 mai au 04 juin pour la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques :
• avec l’UNISEP dans le cadre de la Journée mondiale de la SEP, le 31 mai prochain ;
• avec le laboratoire Biogen dans le cadre de la Maison de la SEP ;
• au travers de diverses actions de proximité, d’écoute, d’information, de sensibilisation et d’orientation des personnes.
Pour en savoir plus : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr