6 membres du Groupe initiative national « Sclérose en plaques » (GIN SEP) ont suivi une formation spécifique pour pouvoir introduire l'éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les écoles de la SEP et former à leur tour les patients à l'autogestion de leur propre maladie chronique. Isabelle Scheuer, notre représentante départementale en fait partie !

Voici l'extrait de la lettre d'information APF "En direct N°61" - Février-mars 2017 qui en parle :

« Cette formation marque le début de la concrétisation d'un des objectifs que le GIN SEP s'est fixé en 2015, lorsqu’il a été renouvelé pour trois ans au terme d’une consultation à laquelle 250 adhérents ont répondu », déclare Jean-Louis Bataillon, référent SEP et membre du GIN SEP. Destinée à mieux comprendre ce qu'est l'éducation thérapeutique du patient, cette formation a permis aux membres du GIN SEP de construire et d’animer des ateliers d'ETP et de pouvoir répondre aux demandes administratives permettant d'obtenir une autorisation de programme d'ETP auprès d'une agence régionale de santé (ARS).

Reste à trouver, au sein de l'APF, une équipe de professionnels de santé indispensable pour pouvoir déposer une demande d'autorisation auprès d'une ARS. 3 membres du GIN SEP formés à l'ETP vont intervenir cette année et organiser des ateliers. En effet, le projet porté en commun par par les délégations du Bas-Rhin et du Haut-Rhin consiste à créer deux Écoles de la SEP sous l’angle de l’ETP.

Ce projet vise à permettre au patient de développer des compétences afin de mieux gérer sa vie au quotidien avec sa maladie. Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations, échanger avec des personnes qui partagent la même situation et trouver les outils pour apprendre à vivre une vie, sa vie avec sa sclérose en plaques.

"Ces deux Écoles accueilleront chaque année 30 personnes au cours pour de 4  demi-journées : au printemps pour le Bas-Rhin et en automne pour le Haut-Rhin. Pendant les trois premières années de ce projet, ce seront 180 personnes qui seront accompagnées. Nous espérons que d'autres écoles suivront ce premier essai, dit Isabelle Scheuer, référente SEP APF67 et membre du GIN SEP."

Comme chaque année, l’APF se mobilise du 29 mai au 04 juin pour la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques :

• avec l’UNISEP dans le cadre de la Journée mondiale de la SEP, le 31 mai prochain ;

• avec le laboratoire Biogen dans le cadre de la Maison de la SEP ;

• au travers de diverses actions de proximité, d’écoute, d’information, de sensibilisation et d’orientation des personnes.

Pour en savoir plus : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Choisir de transmettre tout ou partie de son patrimoine à l’Association des Paralysés de France, c’est offrir la possibilité de faire la différence dans le quotidien des personnes en situation de handicap !

Les legs, donations et assurances vie, exempts de droits de mutation, constituent une part importante des ressources de l’APF.

Parce que le patrimoine est d’abord un capital affectif, symbolique qui donne toute sa dimension à la transmission bien plus que le produit d’une accumulation de biens matériels, Edith Buisson et Franck Sarriot vous renseignent et vous accompagnent en toute confidentialité et sans engagement de votre part.

Contactez-nous :

Edith BUISSON : 01 40 78 69 09 - 06 80 03 06 15 edith.buisson@apf.asso.fr

Franck SARRIOT : 01 40 78 69 18 - 06 78 91 51 14

franck.sarriot@apf.asso.fr

En savoir plus :

* Le legs est une disposition faite par testament par laquelle vous transmettez tout ou partie de vos biens, il ne prend effet qu’après le décès. Jusqu’à votre dernier jour, vous conservez la propriété de vos biens et en disposez. Vous pouvez le modifier ou l’annuler à tout moment.

* La donation est un geste notarié, qui vous permet de donner un bien ou une somme d’argent de façon irrévocable à l’association. L’acte prend effet immédiatement, et vous permet de financer nos actions sans attendre.

* Il vous est possible de désigner l’Association des Paralysés de France comme bénéficiaire de tout ou partie de votre assurance-vie. Il vous suffit pour cela de faire apparaître l’association sur votre contrat, modifiable à tout moment.

Dans le cadre de sa mobilisation citoyenne et interassociative pour les élections de 2017, l’APF est partie prenante de l’Appel des solidarités avec 80 organisations des champs de l’environnement, de la solidarité nord-sud, de la lutte contre la pauvreté et de l’exclusion et des mouvements citoyens.

Parce que les crises que nous traversons sont toutes liées à un déficit de solidarité, qu’elles ne pourront se résoudre que par plus de solidarité, pour la première fois, 80 associations – du social, de l’écologie, de la solidarité internationale, de l’éducation, de la démocratie, du monde agricole, des quartiers populaires, de la défense des droits de tous, et de l’égalité, du handicap, de la jeunesse, pour la santé, et la protection animale – ont décidé d’unir leur voix.

Il s’agit de créer l’unisson pour dépasser le brouhaha des présidentielles.
Il s’agit de rassembler autour des essentiels, les « caps » des solidarités, en faisant l’Appel de toutes celles et ceux qui défendent la solidarité comme un préalable à toute action politique. En faisant l’Appel de la majorité discrète mais résolument solidaire qui œuvre chaque jour, et l’encourager à se revendiquer comme telle.
Pas question de faire l’Appel des candidats, ni de les interpeller. C’est l’adhésion citoyenne qui permettra à ces caps des solidarités de s’imposer d’eux-mêmes, de devenir le mandat de tous les responsables politiques bien au-delà de l’échéance présidentielle.

C’est pourquoi il faut se rassembler et se compter. Pour que les solidarités deviennent le cœur et le cap du prochain quinquennat.

Répondons PRESENT! sur www.appel-des-solidarites.fr ou gratuitement par SMS au 32321 en tapant le mot PRESENT!