31/05/2017

Groupe SEP Strasbourg

hot-air-balloons-439331__180.jpgVenez parler librement de votre ressenti face à la maladie, de vos soucis, des solutions que vous avez trouvées pour faire face aux difficultés du quotidien...

Le Groupe se réunit tous les 1er et 3ème vendredi de chaque mois de 14h00 à 16h00 à la Délégation 13 Rue d'Obernai 67000 STRASBOURG jusqu'au 17 juin 2017.

Si vous souhaitez de plus amples informations, n'hésitez pas à contacter Isabelle Scheuer (isa.scheuer@gmail.com) ou l'APF au 03.88.28.29.30.

NB. Via la Délégation, Il est possible de vous inscrire pour recevoir un mail de rappel avant chaque réunion.                       

Ne restez pas seul(e) face à vos problèmes !

Tribune : relevons le défi SEP et emploi !

logo bouge les lignes.jpgLe 29 mai dernier paraissait sur lemonde.fr la tribune : "Relevons le défi de l'emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs proches".

Co-signée par Alain Derbesse, président de l'UNISEP et Alain Rochon, président de l'APF, la tribune rappelle que la sclérose en plaques est un frein majeur à l'accès à l'emploi. Nous vous invitons à la lire dans son intégralité au format PDF.

Je lis la tribune

 

En ce 31 mai 2017, Journée mondiale de la sclérose en plaques, nous vous invitons aussi à en savoir plus sur cette maladie qui touche 100 000 personnes en France et sur les intitiatives de l'APF relatives à la SEP.

01/05/2017

Présentation de l'École de la SEP sur France 3

logo bouge les lignes.jpgDécouvrez ci-dessous la vidéo du passage d'Isabelle Scheuer dans l'émission "9h50 le matin" diffusée ce 25 avril sur France 3. Elle y présente l'École de la SEP, grand projet lancé par l'APF à destination des patients nouvellement diagnostiqués et de leur famille.

Il reste encore quelques places... N'hésitez pas ! Inscrivez-vous vite !

 


21/04/2017

École de la SEP : inscrivez-vous vite !

Présentation École de la SEP - 4 pages_Page_1.jpg

13 mai, 20 mai, 10 juin et 17 juin... Les sessions bas-rhinoises approchent, inscrivez-vous vite !

Vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par un diagnostic de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans ? Dans le cadre de l'École de la SEP, l'APF vous accueille, répond à vos questions et vous aide à vous orienter dans votre parcours de soin.

Au sein d'un groupe convivial et bienveillant, l'APF vous propose 4  demi-journées d'information, d'échanges autour de thèmes médicaux, psychologiques et sociaux liés à la SEP. Des professionnels (neurologues, psychologues, patient-référent) ainsi que des personnes directement concernées seront disponibles pour répondre à vos questions.

Les 4 sessions porteront sur les thèmes suivants :

- Connaissance de la maladie

- Connaissance des symptômes

- Connaissance des traitements

- Projet professionnel et SEP

 

Consultez la programmation via ce lien pour connaître les dates des sessions dans votre département. Pour tout renseignement complémentaire ou pour vous inscrire, contactez la Délégation APF Bas-Rhin tél 03.88.28.29.30 / mail : dd67@apf.asso.fr ou la Délégation APF du Haut-Rhin tél 03.89.46.49.36 / mail : dd68@apf.asso.fr

Cliquez ci dessous pour voir la vidéo de présentation :


06/04/2017

Les membres du GIN SEP en formation à l'éducation thérapeutique du patient

logo bouge les lignes.jpg6 membres du Groupe initiative national « Sclérose en plaques » (GIN SEP) ont suivi une formation spécifique pour pouvoir introduire l'éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les écoles de la SEP et former à leur tour les patients à l'autogestion de leur propre maladie chronique. Isabelle Scheuer, notre représentante départementale en fait partie !


Voici l'extrait de la lettre d'information APF "En direct N°61" - Février-mars 2017 qui en parle :


« Cette formation marque le début de la concrétisation d'un des objectifs que le GIN SEP s'est fixé en 2015, lorsqu’il a été renouvelé pour trois ans au terme d’une consultation à laquelle 250 adhérents ont répondu », déclare Jean-Louis Bataillon, référent SEP et membre du GIN SEP. Destinée à mieux comprendre ce qu'est l'éducation thérapeutique du patient, cette formation a permis aux membres du GIN SEP de construire et d’animer des ateliers d'ETP et de pouvoir répondre aux demandes administratives permettant d'obtenir une autorisation de programme d'ETP auprès d'une agence régionale de santé (ARS).


Reste à trouver, au sein de l'APF, une équipe de professionnels de santé indispensable pour pouvoir déposer une demande d'autorisation auprès d'une ARS. 3 membres du GIN SEP formés à l'ETP vont intervenir cette année et organiser des ateliers. En effet, le projet porté en commun par par les délégations du Bas-Rhin et du Haut-Rhin consiste à créer deux Écoles de la SEP sous l’angle de l’ETP.


Ce projet vise à permettre au patient de développer des compétences afin de mieux gérer sa vie au quotidien avec sa maladie. Les participants vont pouvoir consacrer du temps pour recueillir des informations, échanger avec des personnes qui partagent la même situation et trouver les outils pour apprendre à vivre une vie, sa vie avec sa sclérose en plaques.

"Ces deux Écoles accueilleront chaque année 30 personnes au cours pour de 4  demi-journées : au printemps pour le Bas-Rhin et en automne pour le Haut-Rhin. Pendant les trois premières années de ce projet, ce seront 180 personnes qui seront accompagnées. Nous espérons que d'autres écoles suivront ce premier essai, dit Isabelle Scheuer, référente SEP APF67 et membre du GIN SEP."


Comme chaque année, l’APF se mobilise du 29 mai au 04 juin pour la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques :


• avec l’UNISEP dans le cadre de la Journée mondiale de la SEP, le 31 mai prochain ;

• avec le laboratoire Biogen dans le cadre de la Maison de la SEP ;

• au travers de diverses actions de proximité, d’écoute, d’information, de sensibilisation et d’orientation des personnes.


Pour en savoir plus : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

03/09/2009

Un nouveau site pour la SEP

Nous avons le plaisir de vous annocer l'ouverture au 1er septembre 2009 du nouveau site d'information APF sur la sclérose en plaques : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Entièrement restructuré, basé sur une technologie et une ergonomie similaires à celle des sites sur l'IMC (www.imc.apf.asso.fr) et les lésions médullaires (www.paratetra.apf.asso.fr), le nouveau site SEP va comme les 2 autres être soumis à la certification qualité des sites santé (labellisation HON - health on the net).

N'hésitez pas à rejoindre les 640 personnes déjà abonnées aux mises à jour (lettre d'informations), à nous indiquer les évènements prévus dans votre région pour les publier dans l'agenda et à découvrir et/ou à alimenter les rubriques témoignages.