Délégation départementale APF du Bas-Rhin

Dévoilé en sélection officielle au festival de Cannes 2012, "Un goût de rouille et d'os" le nouvel opus de Jacques Audiard est tiré du roman éponyme de Craig Davidson.

À l'affiche : Marion Cotillard amputée des deux jambes et Matthias Schoenaerts. Rendez-vous en salles à partir du 17 mai prochain.

Découvrez la bande-annonce ci-dessous :

Source : Blog Faire face

Si vous avez des questions, un souci, besoin d'aide, venez nous rendre visite pendant les permanences sociales pour en parler et trouver une solution... Voici les dates de permanences jusqu'à l'été 2012 !

N'hésitez pas, ne restez pas seul face à vos problèmes. Plus de renseignements au 03.88.28.29.30

Nous sommes à votre disposition de 9H00 à 11H00 à la Délégation aux dates suivantes :

- Mercredi 23 mai 2012

- Mercredi 11 juillet 2012

- Mercredi 25 juillet 2012

La journée mondiale de la SEP organisée par ALSACEP et de nombreux partenaires locaux aura lieu le Mercredi 23 mai 2012. Un village d'information ouvert de 10h à 19h vous accueillera Place Kléber à Strasbourg.

Cette année, la thématique mise à l'honneur sera "Art et Culture". Vous pourrez assister à des animations peinture "Street Art" en continu avec l'association Art Puissance Art (réalisation d'une fresque avec la participation du public, création d'un tryptique, performances diverses, exposition de toiles de patients...).

Pour mémoire, d'autres détails sont disponibles dans la note parue sur ce blog en date du 16 avril dernier.

Retrouvez ici l'affiche de la Journée mondiale de la SEP, des infos pratiques et le programme des festivités.

Pour de plus amples informations sur cette journée et sur la SEP en général, rendez-vous sur le site alsacep.org.

Dernier ouvrage de Sonja Rupp, "Un mot pour un mal" est un livret de 70 pages de photos, proverbes et textes d'encouragement destinés à tous ceux qui souffrent ou côtoient la souffrance dans leur quotidien (malades, personnes en situation de handicap, dépressifs, accompagnants, pasteurs, aumôniers...) ainsi que tout un chacun bien portant ou non !

Pour un prix de 12.50 € + 2.50 € de frais de port, il vous sera adressé par la Poste.

Renseignements et informations complémentaires auprès de Sonja Rupp par mail à l'adresse suivante : cocquelicot.bobo@laposte.net ou sur son site internet http://strumpfeclope.vpweb.fr.

 Ce livret peut s'offrir en toute occasion !

Si vous êtes atteint d’une maladie rare et intéressé par les médicaments orphelins, Orphanet est le portail internet incontournable pour répondre à vos questions et vous offrir une suite de services gratuits.

Orphanet est mené par un consortium européen d’une quarantaine de pays, les équipes nationales sont chargées de la collecte de l’information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays.

Voici la liste des services gratuits et en libre accès qui vous sont offerts :

- Un inventaire des maladies rares

- Une encyclopédie des maladies rares

- Un inventaire des médicaments orphelins

- Un répertoire des services spécialisés

- Un service d’aide au diagnostic

- Une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d’urgence et l’anesthésie

- Une lettre d’information électronique bimensuelle

- Une collection de rapports de synthèse

Le site internet "Orphanet" de dimension européenne est accessible en différentes langues (Français, anglais, espagnol, allemand, italien et portugais). 

Une visite s'impose !

Ce n’est plus un mystère pour personne, le film « Intouchables » qui a déjà fait couler pas mal d’encre en France sera adapté dans une version made in USA.

Le problème du casting serait en train d’être débattu et ce serait l’acteur britannique Colin Firth qui tiendrait le rôle du richissime tétraplégique (tenu par son homologue François Cluzet dans la version française), c’est du moins ce qu’affirme le magazine professionnel « Variety »

Le rôle de l’assistant infirmier qui a valu un César au comédien-humoriste Omar Sy ne serait quant à lui pas encore attribué.

Question gros sous et business, les droits du film « Intouchables » ont été acquis par la société de production et de distribution The Weinstein Company. A ce jour, « Intouchables » a été vendu dans plus de 50 pays.

Pour revenir à Colin Firth, acteur Britannique, il faut rappeler que celui-ci a reçu l’Oscar du meilleur acteur en 2011 pour « Le discours d’un roi ». Il a surtout été popularisé grâce au rôle de Mark Darcy dans les aventures de Bridget Jones dont le troisième volet est attendu pour 2013.

L’acteur est aussi un défenseur de grandes causes sociales, il s’est par exemple engagé dans la défense de demandeurs d’asile menacés d’expulsion et soutient depuis longtemps les actions de Survival International, entre autres pour défendre les Bushmen du Kalahari, il milite également pour le commerce équitable avec Oxfam International.

Source : Handimobility.fr

La politique du handicap a été peu débattue par les candidats à la présidence de la République. Pourtant, trois chantiers majeurs attendent le nouvel occupant de l’Elysée : l’accessibilité, la dépendance et l’inclusion scolaire.

 Un état des lieux de l’accessibilité :

 Il reste deux ans et demi à François Hollande pour faire en sorte que l’ensemble des bâtiments et des moyens de transport soit accessible au plus tard début 2015, comme le stipule la loi de février 2005. Interrogé par Faire Face, il avait indiqué qu’il souhaitait que « soit fait le plus tôt possible un état des lieux national de l’avancement des travaux ». Il s'est par ailleurs engagé « à créer une agence de l'accessibilité qui appuiera les collectivités et les acteurs privés dans la conduite de leurs projets ». « Quant aux financements, l’état des finances publiques empêche d’aller au-delà de l’existant aujourd’hui », a précisé Marisol Touraine, qui était responsable du pôle santé-social-handicap-personnes âgées dans l’équipe de campagne de François Hollande.

Compenser le handicap :

 Deuxième chantier d’importance : la réforme de la dépendance. « Nous devons développer une approche commune de la perte d’autonomie, indépendamment de l’âge », avait-t-il précisé à Faire Face. L’ex-candidat se montrait cependant prudent : « La gouvernance des dispositifs créés pour les personnes en situation de handicap d’une part et les personnes âgées d’autre part pourrait en plusieurs points être rapprochée. » Reste à voir quels seront ces points… mais ses déclarations laissent penser qu’il n’envisage pas la création d’une prestation unique, quel que soit l’âge.

 Concernant la prestation de compensation du handicap, qui ne couvre pas tous les besoins, François Hollande s’était dit prêt à la faire évoluer : « Il faut travailler ensemble avec les conseils généraux sur les besoins mal couverts et, notamment, l’aide à la parentalité, à la communication et les besoins qui peuvent s’exprimer à domicile. »

 Un cadre pérenne pour les AVS :

Enfin, l’inclusion scolaire sera un enjeu majeur du quinquennat à venir. « L’école peine aujourd’hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés », analyse le sénateur Paul Blanc. « Les enseignants doivent être mieux formés au handicap », répond François Hollande. « On ne peut plus bricoler indéfiniment l’accueil des enfants handicapés avec des contrats précaires », qui sont aujourd’hui la norme pour les auxiliaires de vie scolaire (AVS) chargés d’accompagner les élèves handicapés : « Il faut créer un cadre pérenne pour ces métiers d’accompagnement, en collaboration avec les associations. » Y a plus qu’à…

source : Blog Faire Face

L’Association des paralysés de France salue la décision du Tribunal correctionnel de Paris qui vient de condamner la compagnie EsayJet à 5000 € de dommages et intérêts pour avoir débarqué une passagère en situation de handicap. En mars 2010, la compagnie EasyJet avait débarqué une passagère en situation de handicap au motif qu’elle voyageait seule.

Pour l’APF, qui s’est constituée partie civile lors de ce procès, ce débarquement est fondé sur le handicap et relève bien d’un acte discriminatoire.

 EasyJet a déjà été condamné le 13 janvier dernier pour des faits similaires, ayant refusé l’embarquement à des personnes en situation de handicap entre novembre 2008 et janvier 2009.

La décision du Tribunal est fondamentale pour les personnes en situation de handicap, victimes encore trop souvent de refus d’embarquement dans les transports aériens.

Venez parler librement de votre ressenti face à la maladie, de vos soucis, des solutions que vous avez trouvées pour faire face aux difficultés du quotidien... Les réunions ont lieu à la Délégation toutes les deux semaines avec la présence d'une psychologue une fois sur deux.

Nouveau : notez que certaines réunions ont été programmées le samedi matin pour permettre à ceux qui travaillent de participer aux échanges !

Voici le planning des réunions du Groupe SEP 2012 :

- vendredi 11 mai à 14h avec la psychologue

- samedi 26 mai à 10h

- vendredi 08 juin à 14h avec la psychologue

- vendredi 22 juin à 14h

Si vous souhaitez de plus amples informations, n'hésitez pas à contacter Isabelle Scheuer au 03.88.77.08.14

La Société canadienne de la sclérose en plaques s’avère une source d’informations majeure sur la SEP, maladie neurologique la plus répandue parmi les jeunes adultes du Canada.

Elle publie sur YouTube une série de 7 capsules-vidéo très intéressantes qui abordent différents aspect de la sclérose en plaques.

 Ces capsules vidéos peuvent vous aider à comprendre toute la problématique sur la sclérose en plaques ou vous servir de matériel de sensibilisation.

Ci-dessous, la 1ère capsule de la série : (Pour découvrir les autres, rendez-vous sur Youtube)